ENDOmind

En 2014, deux patientes atteintes d’endométriose constatent que, depuis leur propre diagnostic, rien n’a changé dans le diagnostic et la prise en charge des patientes atteintes de la maladie. Celle-ci était toujours aussi méconnue du grand public et des professionnels de santé. L’errance diagnostic était toujours aussi longue. Elles décident alors de créer une association afin de porter la voix des patientes et de faire sortir de l’ombre l’endométriose. Elles souhaitaient non seulement faire connaître la maladie mais aussi soutenir la recherche, quasi-inexistante et peu financée.

D’abord, il fallait faire connaître et reconnaître la maladie. Médiatiser la maladie pour qu’enfin, le discours de normalisation de la douleur pendant les règles perde du terrain. Non, il n’est pas normal d’avoir mal pendant ses règles.

C’est d’ailleurs le slogan en 2016 de la première campagne d’information sur l’endométriose auquel Endomind contribue, sollicité par le ministère des solidarités et de la santé !
« Les règles, c’est naturel, pas la douleur ! »

Depuis le début de son existence, Endomind organise deux grands évènements chaque année :
l’EndoMarch, marche mondiale de lutte contre l’endométriose, venue des États-Unis, chaque dernier samedi du mois de mars, et l’EndoRun, en novembre pour récolter des fonds pour la recherche.

Qu’est-ce que l’endométriose?

C’est « une maladie multifactorielle, qui résulte de l’action combinée de facteurs génétiques et environnementaux, et de facteurs liés aux menstruations ». Elle se caractérise par la présence de tissu semblable à l’endomètre (muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus) en dehors de la cavité utérine : pelvis, péritoine, ovaires, vagin, trompes, ligaments utéro-sacrés, rectum, vessie, intestins…